Wunder vergehenGedenkseite Lukas JansenNun ist es endlich so weit, endlich fahren wir nach Hause. Ich kann es kaum glauben, als wir die Klinik wirklich endlich verlassen dürfen. Ein kurzer Blick zurück ... Nein, ab heute wollen wir nur noch nach vorne schauen! Es dauert ewig, bis wir Lukas` Taschen und Koffer ins Auto gepackt haben (in einem halben Jahr sammelt sich so wahnsinnig viel an). Lukas ist ganz aufgeregt, freudestrahlend sagt er immer wieder: "Auto fahren ..." Ob er weiß, dass wir nach Hause fahren? Wird er sein Zuhause wieder erkennen? Wird er sein Zimmer wieder betreten können? Wie wird er reagieren? Seine Sachen, seine Möbel, seine Kleidung, seine Spielsachen sind nicht mehr da ... alles verbrannt. Was wird er sagen? Von den Geschwistern, dem Haus, Oma, Opa, Garten und Hund? Um 17.00 Uhr sind wir endlich da - zu Hause ... Lukas läuft gleich in den Garten, er hat keine Zeit für Luftballons und Geschenke, er will schaukeln und rutschen. Es ist kaum zu glauben: In der Klinik ist Lukas kaum drei Schritte gelaufen und nun klettert er die Rutsche hoch! Ich kann nur noch weinen, weinen vor Glück ... Es wirkt so normal und doch ist es ein Wunder, ein unglaubliches Wunder! Abends kommen Herr Storrmanns und Frau Coenen (Herr Stormanns ist der Außendienstmitarbeiter von Smiths Medical, der uns mit der Infusionspumpe versorgt hat, und Frau Coenen ist Kinderkrankenschwester und soll die Pflege übernehmen). Die beiden machen mich wahnsinnig. Ich will den Anschluss selber übernehmen, finde unter ihren strengen Augen aber keine Gnade. Ich verbrauche sechs Paar Handschuhe, ehe ich sie ihrer Meinung nach "richtig" angezogen habe :-( Ich bin traurig. So habe ich mir unseren ersten Tag nicht vorgestellt. Die beiden machen mir klar, dass sie es vermessen finden, dass ich mein Kind selber versorgen möchte. Komisch, in den letzten Monaten in der Klinik war das selbstverständlich ... Ich könnte einfach nur noch heulen ... 2. Tag: Morgens kommt Frau Coenen zeitig und es wäre ein Wunder gewesen, wenn meine Versorgung heute Gnade gefunden hätte. Nein, statt dessen habe ich aus der Klinik auch keinen Kombistöpsel oder Posiflow mitgenommen, womit man nach Beenden der Infusion den Hickamn hätte abstöpseln können. Gefundenes Fressen für Frau Coenen. "Tja, was würden Sie jetzt nur ohne mich tun?" (Ich hätte wahrscheinlich Christiane angerufen und die hätte mir geraten, einen Verschluss von den Kochsalzspritzen zu nehmen :-p) Frau Coenen hat einen Posiflow im Auto und das Problem gelöst - und ich stehe dumm da ... Ich weiß, mit Frau Coenen werde ich nicht klar kommen. Ich könnte heulen vor Wut, vor Hilflosigkeit. Lukas ist mein Kind! Um 10.00 Uhr habe ich einen Termin beim Kinderarzt - er ist sehr angenehm überrascht über Lukas` guten Zustand :-) Ziemlich betreten erzähle ich ihm, dass ich mit der Kinderkrankenschwester nicht klar komme und Lukas lieber selber versorgen möchte ... Klar, warum nicht? Schließlich bin ich sowohl in der Klinik als auch von Fresenius (durch Christiane) in die Versorgung eingewiesen worden. Beide haben dem Kinderarzt versichert, dass ich in der Lage bin, die Versorgung selber zu übernehmen. Er stimmt sofort zu. Jeden Tag geht's Lukas besser, und jeden Tag werde ich in seiner Versorgung sicherer. Anfangs kommt Christiane noch in der ersten Woche dreimal, in der zweiten Woche zweimal und dann nur noch einmal die Woche. Ab August noch einmal im Monat. Lukas fängt langsam an zu essen, etwas Brot, Schinkenwurst en masse, manchmal etwas Cornflakes ... Wir müssen es immer wieder neu versuchen. Was er heute toleriert, lehnt er morgen schon wieder ab und umgekehrt. Wir sind so unendlich dankbar, dass wir unseren kleinen Jungen endlich wieder bei uns haben und dass es ihm so gut geht. Das will gefeiert werden: (Anzeige in der Supersonntag am 12.07.2004 HS - Ausgabe)
Wir haben toll gefeiert und kaum einer der da war, konnte glauben, dass dieses Kind noch vor wenigen Wochen so hart um sein Leben gekämpft hat. Und essen tut er auch ...
Am 19.07.2004 haben wir einen Termin bei Dr. W. in der Kinderpoliklinik. Da Lukas isst und trinkt wird beschlossen, die Infusion zu reduzieren. Leider liegt mir der neue Plan noch nicht vor. Ansonsten ist man in der Klinik schwer beeindruckt davon, wie gut Lukas sich zu Hause erholt - auf dem ersten Blick sieht niemand, wie krank dieses Kind ist/war ...
Da die Infusionen immer für eine ganze Woche geliefert werden und der neue Plan auch erst spät gefaxt wurde, erhalte ich die neuen Infusionen erst am 30.7. Da ich für weitere fünf Tage Infusionsbeutel im Vorlauf habe, beginnt die neue Therapie erst am 4.8. Gleich am zweiten Tag meine ich, dass Lukas das nicht so gut verträgt. Er wirkt matt, müde und ist knatschig. Seine Zuckerwerte sind knapp bei 40 bis 50 mg/l. Dies ist jedoch laut Kinderarzt noch nicht bedenklich. Am 12.8., wir sitzen gerade am Mittagstisch, bemerkt Holger: "Der Lukas schläft schon ein am Tisch ..." Ich drehe mich rum (richte gerade noch das Essen) und sehe Lukas an: Er ist leichenblass und klatschnass geschwitzt. Kalter Schweiß läuft ihm über Stirn und Nase. Ich messe den Blutzucker: 25! Kontrollmessung: 23!!!! Ich versuche, Lukas zu überreden, Limo zu trinken oder etwas zu essen - ohne Erfolg. Der Zucker fällt auf 21 - ich muss Lukas an seine Infusion anschließen. Während die Infusion doppelt so schnell läuft als normal, stabilisiert Lukas` Zustand sich innerhalb der nächsten halben Stunde. Nachmittags fahren wir zum Kinderarzt. Die Unterzuckerung kann dieser sich kaum erklären, da Lukas aber auch über 1 kg abgenommen hat steht fest, dass Lukas zwar relativ gut isst, er diese Nahrung jedoch noch nicht resorbiert. Die neuen Infusionen sind nicht ausreichend. Der Plan wird zurückgesetzt. Die alten Infusionen müssen notfallmäßig wieder her und werden am nächsten Tag geliefert. Unter dem alten Infusionsplan erholt Lukas sich schnell wieder und hat nach zwei Wochen wieder 700 g zugenommen. Am 24.8. haben wir erneut einen Tag bei Dr. W. in der Aachener Klinik zwecks Wiedervorstellung. Enttäuscht bespreche ich mit ihm den Zwischenfall. Dr. W. beeindruckt dies nicht wirklich. Er meint, nach alledem, was Lukas mitgemacht hat, ist es ein Wunder, dass es ihm überhaupt so gut geht und wir müssten ihm mehr Zeit geben, viel mehr Zeit. Dr. W. meint, wir können ruhig eine Zeit von zwei bis drei Jahren einplanen, um Lukas von der parenteralen Ernährung zu entwähnen. Dennoch wird die Infusion nochmals reduziert, jedoch nur um die Hälfte des letzten Schrittes. Die neuen Beutel kommen auf meinem Wunsch hin jedoch erst beim übernächsten Mal - also am 3.9. ...
Am 31.8.2004 bekommen wir Lukas` Schwerbehindertenausweis zugeschickt - Lukas bekommt 100% anerkannt sowie die Merkzeichen H, aG, B (Hilflosigkeit, au�ergew�hnlich gehbehindert und Begleitung). Ein Stück Papier, das uns eigentlich nur so manches vereinfachen kann/soll (Anspruch auf den Behinderten-Parkplatz, freie Fahrt in öffentlichen Verkehrsmitteln für Lukas + Begleitperson, Befreiung Kfz-Steuer). Eigentlich ändert dieses Stück Papier ja nichts an Lukas` Zustand (und ich weiß, dass es sehr, sehr wohlwollend ausgestellt ist und diese Einstufung wesentlich drastischer ist als die Realität), dennoch habe ich meinen Deprianflug: schwerstbehindert zu 100% ...
Am 03.09.2004 kommen die neuen Infusionsbeutel. Lukas erhält nun 900 ml in 12 Stunden über Nacht. Wider Erwarten verträgt er die Umstellung sehr gut, er hält sein Gewicht und hat keine weiteren Unterzuckerungen mehr. Die Verbrennungsnarben sind ziemlich hässlich, sie sind sehr hypertroph (dick, wulstig, wuchernd). Außerdem geht eine Narbenplatte genau über die Rückseite des Kniegelenkes und macht mir Sorgen, dass sie mal die Beweglichkeit beeinträchtigen könnte. Ich selber bin momentan mit den Nerven am Ende - kaum eine Nacht, in der ich nicht schweißnass aus dem Schlaf schrecke und nicht wieder einschlafen kann. Panikattacken, Heulanfälle mitten am Tag und ich komme nicht mehr dagegen an. Angst, Wut und Verzweiflung überrollen mich einfach, reißen mich mit, ob ich will oder nicht. Ich habe mich für den 17.09.2004 zum Treffen/Seminar in Rummelsberg (bei Nürnberg) angemeldet und ich tröste mich mit dem Gedanken, dass es das herannahende Seminar ist, das mich belastet. Seminar in Rummelsberg: Ein schönes und schweres Wochenende (an dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an die Deutsche KInderhilfe Direkt e.V ,die uns zu diesem Seminar eingeladen haben sowie an Frau Gottwald, die das Ganze vermittelt hat). Es hat sich aus familiären Gründen so ergeben, dass ich die Reise nach Nürnberg alleine mit Lukas angetreten habe, und da ich noch zwei Stunden durch Nürnberg geirrt bin, kam ich schon mit einem stark angegriffenen Nervenkostöm in Rummelsberg an. Dort fanden sich aber gleich nette Leute, die mir mit meinem sehr umfangreichen Gepäck behilflich waren (Kühlschrank für die Infusionsbeutel, Kühltasche für den Transport, Karton mit Hilfsmitteln und dann noch das, was jeder so hat ;-)). Der erste Vortrag über Tragik und Schicksal war für mich kaum zu bewältigen, eigentlich hätte ich rausgehen sollen/müssen. Ich hatte fast schon Fluchtgedanken, aber die Tatsache, dass ich zu diesem Seminar eingeladen worden bin sowie die Entfernung von etwa 550 km hielten mich davon ab. Am anderen Morgen gibt es kleinere Gesprächskreise für Eltern von Kleinkindern und für Eltern von größeren Kindern. Der Gesprächskreis hat eine sehr nette und angenehme Leitung - ich weiß, dass nicht jeder Gedanke hier in Worte gefasst werden muss und doch wird er verstanden ... Für mich waren diese Gesprächsrunde sowie das angrenzende Flurgespräch mit der Leiterin der Gesprächsrunde eines der wichtigsten Teile dieses Seminars. Ich habe viele Geschichten an diesem Wochenende gehört und viel gesehen. Vergleiche gibt es hier sicher keine, aber dafür bin ich auch nicht gekommen. Alle hier haben unendliche Ängste und Sorgen um ihre Kinder mitgemacht und alle haben ihren Weg zu gehen. Die einen schaffen es leichter, den anderen fällt es schwerer, aber jeder hat seinen Weg zu gehen. Ich bin ein bisschen mit meinen Angstzuständen und Depressionen versöhnt. Denn hier habe ich Mütter erlebt (und auch Väter), deren Weg lange nicht so schwer war, deren Kind zwar verletzt, aber nicht bleibend krank ist und die dennoch kaum das Erlebte verarbeitet bekommen und dieselben (oder doch sehr ähnliche) Ängste, Sorgen und Depressionen durchleben wie ich. Wenn diese Eltern so schwer mit ihrem Schicksal hadern, dann darf ich mir das sicher auch zugestehen ... Und die vielen Gespräche mit den anderen Betroffenen haben mir bewiesen: ja, wir hatten die beste und liebste Betreuung in der Klinikzeit. Wenn auch die Ärzte medizinisch ihre Grenzen hatten, so sind wir doch grenzenlos gefühlvoll betreut worden. Zu unserem ganzen Kummer und Leid mussten wir uns nicht auch noch mit unmenschlichen, taktlosen Medizinern rumärgern. Wir haben das stets zu schätzen gewusst, aber hier ist es mir nochmals ganz bewusst geworden. Schade, dass die Betreuung, wie wir sie erfahren haben, in vielen Kliniken nicht selbstverständlich ist - und nochmals ein ganz, ganz großes Danke an Prof. Hörnchen und seinem Team von der KI 09 Kinderintensiv. Ich fahre mit dem festen Willen nach Hause, meine Angst und Verzweiflung zu akzeptieren als einen Teil unseres Weges, den viele andere Eltern auch gehen müssen. (Viele Jahre später, bis Lukas Tod 08/2017 bin/war ich jedoch immer noch mit einer schweren posttraumatischen Belastungsstörung und Angstzuständen in Behandlung - mein Unterbewusstsein scheint gewusst zu haben, dass es nie wieder gut wird....)
Am 01.10.2004 haben wir Besuch vom Gutachter des MDK (medizinische Dienst der Krankenkassen) zur Einstufung in die Pflegestufe. Der junge Arzt ist ausreichend damit beschäftigt, die medizinischen Unterlagen durchzulesen. Er wird von OP-Bericht zu OP-Bericht ruhiger und blasser. Er ist sehr betroffen über Lukas` Geschichte und das, was er da zu lesen bekommen hat. Für ihn ist schnell klar, dass Lukas schwerstpflegebedürftig im Sinne der Pflegestufe 3 ist. Kopien der Krankenhausberichte sowie des Pflegetagebuches nimmt er betroffen schweigend mit. Wenn er noch irgendwas für uns tun könnte, ich hätte ja seine Nummer ... Mhm, ich bin nachdenklich - Pflegestufe 3 ohne Probleme und 100% schwerstbehindert, aber es gibt doch noch Kinder, denen es viel schlechter geht ? oder verliere ich schon den Blick dafür? Ich wollte um Pflegestufe 2 kämpfen, klar bin ich froh, dass die vielen, vielen Stunden, die ich Lukas versorge, anerkannt werden - und das so problemlos. Aber irgendwie ist es schon traurig ... Mein Kind ist so krank, dass es selbst dem Gutachter des MDK, die sonst jedem das Leben schwer machen wollen, die Sprache verschlägt. 02.10.2004: Lukas hat Geburtstag und mich erwischt eine Verzweiflung wie nie zuvor. Ich wollte diesen Tag doch ganz groß feiern, eine Geburtstagstorte zur Station bringen - und nun? Nun sitze ich hier und weine ... Eigentlich müsste ich einfach nur unsagbar dankbar sein, diesen Tag heute feiern zu dürfen - stattdessen überwiegen Trauer, Wut und Verzweiflung. Irgendwie geht auch dieser Tag zu Ende und am anderen Tag feiern wir dann endlich mit der ganzen Familie. Ja, und geweint wird auch, das gehört nun mal irgendwie jetzt zu unserem Leben dazu. Man muss es eben auch annehmen lernen. Seit dem 04.10.2004 besucht Lukas nun den Regelkindergarten. Lange habe ich mich gesträubt, musste aber einsehen, dass ich meinem Kind dieses kleine Stückchen Normalität nicht vorenthalten darf. Lukas geht gerne in den Kindergarten und eigentlich ist er doch ein ganz normales Kindergartenkind
Im Oktober bekommt Lukas neue Kompressionshosen - die mal wieder nicht richtig sitzen und außerdem zusätzlich zu den Silikonfolien (TGSE Platten) nun auch noch Silikon Pilotten aus einem zwei Komponenten Silikon, um der Narbenhypertrophie entgegen zu wirken. Zum 22.10. wird der Therapieplan ein weiteres Mal angepasst und die Infusionsmenge auf 750 ml reduziert (648 kcal), infundiert über 12 Stunden. Lukas` HB fällt seit Wochen und die Ärzte können sich nicht auf eine geeignete Therapie festlegen. Ich selber habe mich dazu durchgerungen, eine Beratungsstelle aufzusuchen und mir dort Hilfe zur Aufarbeitung zu suchen.
Am 9.11. bekommt Lukas einen Magen-Darminfekt, außerdem ist der HB auf 6,4 gefallen - beides macht mir große Sorgen. Laut Kinderarzt besteht kein Handlungsbedarf. Am 12.11. hat sich Lukas` Zustand bedrohlich verschlechtert, er hat viel zu viel Flüssigkeit verloren und ich habe keine Ahnung, was ich noch tun soll. Telefonate zwischen mir, dem Kinderarzt und der Klinik bringen kaum etwas Neues - Lukas soll stationär aufgenommen werden. Außerdem wird eine Eisensubsitution bzw. Bluttransfusion diskutiert. Ersteres lehnt der Arzt, Letzteres lehne ich ab. Telefonate mit einem Facharzt in Münster bringen mich zu der Einsicht, dass in der Klinik eine andere Betreuung her muss - nach langen Telefonaten habe ich endlich einen Termin bei Dr. B. und das schon für den 16.11.! Zur Vermeidung einer Dehydration bekommt Lukas tagsüber nun zusätzlich Ringerlösung, bis der Durchfall ausgestanden ist. 16.11.: Unser Termin bei Dr. B. Endlich werden die Probleme mal beim Namen genannt und angepackt! Lukas bekommt nun eine Eisenkur. Drei Tage die Woche alle vier Wochen Eiseninfusionen, die ich ihm selber zu Hause verabreichen darf. Und um den Nahrungsaufbau bzw. die Entwöhnung der parenteralen Ernährung ein kleines Stückchen näher zu kommen, wird an einem Tag der Woche (Montags) die Infusion weggelassen. Vorläufig versuchsweise, unter strikten Labor- und Gewichtskontrollen. Bei Erfolg konnte evtl. im Januar ein weiterer Tag gestrichen werden ... Endlich haben wir mal so was wie einen Plan!
(Lukas mit InfusionsRucksack)
Bilder vom 28.11.2004 Narbenentwicklung:
(ist toll geworden finde ich)
(linkes Bein)
(rechtes Bein)
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